Viver sem morrer
Quando Mauricio Cukierkorn, então com 62 anos de idade, recebeu o diagnóstico de ELA - esclerose lateral amiotrófica, uma doença neurodegenerativa, rapidamente progressiva, irreversível e fatal, sua família se mobilizou para oferecer a melhor qualidade de vida possível ao paciente e para buscar informações sobre as melhores opções de tratamento para a doença.
O engenheiro conviveu nove anos com a doença, muito mais do que previram os seus médicos e do que a estimativa em geral, vivendo cada dia com disposição e muita força de vontade. Não abandonou o trabalho, e as horas de lazer foram valorizadas. O apoio da família foi fundamental durante todo o tratamento. A experiência de cuidar do pai resultou em um livro de escrita singela, em que a filha descreve a trajetória de suas vidas durante os nove anos do tratamento.
O objetivo de "Viver sem Morrer - a vida com ELA - esclerose lateral amiotrófica" (Minha Editora, 2010, 112 páginas, ISBN: 978 85 7868 013 8) não é contar a história de vida do pai, mas sim o homenagear, apresentando uma forma de lidar com as fases da doença e como ela interage com o corpo do paciente. O engenheiro morreu aos 71 anos, passando por diversos sintomas da doença, mas soube aproveitar, da forma mais agradável possível, todos os momentos de sua trajetória.
Como uma das principais motivações, a família sempre esteve ao lado de Mauricio durante o tratamento, ressaltando a importância do amor dado ao doente e a necessidade de mostrar que cada dia a mais na vida vale a pena.
De acordo com Flora, a obra demonstra que o carinho e os cuidados adequados auxiliam de forma decisiva no tratamento, amenizando o sofrimento do paciente: "Quando deixamos um doente isolado, ele acaba desistindo de viver, por isso os cuidados são importantes para encorajar o paciente em busca da cura". A força de vontade influencia positivamente, o que permitiu que Maurício superasse as expectativas dos médicos. "O primeiro médico que diagnosticou meu pai chegou a dar para ele apenas um ano de vida, mas ele viveu nove", comenta Flora.
Ao longo dos capítulos, médicos que auxiliaram no tratamento também tiveram espaço para expor suas ideias e relatar um aprendizado bilateral, explicando a doença de forma abrangente e com linguagem voltada para o público leigo. "Escrevi o livro sentindo todo o apoio de meu pai, para que eu contribuísse de alguma forma com as pessoas que lerem e encontrarem auxílio e informações sobre a doença", ressalta a autora.
O livro consegue ir além de um desabafo, mostra a importância da crença na cura e a superação de Mauricio, despertando a alma do leitor para a vida.
Esclerose lateral amiotrófica - ELA
Doença rara (com incidência ao redor de 1,5 caso/100.000 pessoas por ano), a esclerose lateral amiotrófica (ELA), ou doença do neurônio motor (DNM), é uma condição neurodegenerativa, caracterizada por comprometimento dos neurônios motores do cérebro (neurônio motor superior - NMS) e da medula nervosa (neurônio motor inferior - NMI). A condição é de etiologia desconhecida e, até o momento, não há cura. Sintomas: cãimbras, fraqueza muscular e insuficiência respiratória. O estágio final da doença é dramático. Os pacientes ficam no leito, sem movimentos, com respirador artificial, com alimentação via sonda e comunicação comprometida, muitas vezes só conseguida por meio de movimentos oculares.
Sobre a Autora:
Flora Cukierkorn Diskin
Formou-se em Direito pela Universidade Presbiteriana Mackenzie. Em seguida, em 1990, estudou decoração de interiores. Inspirada no pai, Mauricio Cukierkorn, engenheiro civil, formado pela Escola Politécnica da Universidade de São Paulo (USP), especializou-se nas áreas de construção e reformas, bem como de decoração de imóveis comerciais e residenciais. Obteve reconhecimento por trabalhos em arquitetura de interiores em diversas publicações.
Livro: Viver sem Morrer - a vida com ELA - esclerose lateral amiotrófica
Editora: Minha Editora, selo editorial Manole
Lançamento: 12 de agosto de 2010, a partir das 19 horas
Local: Livraria da Vila
Alameda Lorena, 1731 - Jardim Paulista
